Blog de Dravet Venezuela

UN PASO A LA VEZ

Escrito por dravetvenezuela 18-10-2016 en PASO. Comentarios (0)

                                                                                     UN PASO A LA VEZ 

  Los niños con diagnósticos de epilepsia y sus asociados, son pequeños que siempre van a requerir atención terapéutica, ya que esta patología trae consigo una sin número de procesos convulsivos, los cuales causan lesión a nivel neuronal, ocasionando diferentes secuelas, las que van a depender del tipo de convulsión que haya sufrido.

En el caso de un niño con síndrome de Dravet, las convulsiones no ceden fácilmente ante los medicamentos, lo que las hace más peligrosas para nuestros pequeños y su desarrollo psicomotor. Luego de una convulsión, el niño es sometido a un tratamiento farmacológico invasivo, lo cual los mantendrán adormitados y bajo los efectos de los mismo por un periodo de tiempo, por lo que hay que permitirle al cuerpo que los procese y poco a poco ir regresando a las actividades cotidianas. Luego de estos episodios podemos observar en algunos niños perdida del habla, de la visión, disminución en su función motora, alteración de la sensibilidad, entre muchas otras secuelas, así como también en casos, donde no hay afección tangible. Es por esto que es de vital importancia un abordaje continuo tanto en el espacio terapéutico, como en casa o colegio, los cuales siempre deben ir engrandados. El trabajo continuo les permitirá crear memoria muscular, lo que en otras palabras seria, formar bases en los niños que nos permita tener una recuperación más efectiva al momento de una nueva lesión, ya que si se pierde algo que ya habíamos logrado o hay un retroceso en su desarrollo, habrá técnicas y/o métodos previamente usados que nos permitirán acelerar el proceso para rehabilitar esa lesión. 

Es muy común que los niños con Dravet tengan secuelas como plejias, paresias o autismo, por lo que siempre debe ser evaluado por las diferentes áreas de rehabilitación neuropediatrica como lo serian: fisioterapia, terapia ocupacional con enfoque sensorial, psicopedagogía, psicología y terapia de lenguaje. En el caso de fisioterapia es común que los tratamientos vayan enfocados a normalizar el tono bien sea por hipertonía o hipotonía y al aumento de fuerza muscular. Facilitando la obtención de una independencia, al momento de  ejecutar actividades de la vida diaria, como lo serian gatear, caminar, subir escalones, sostener un vaso.

La finalidad de todo proceso terapéutico siempre será mejorar la calidad de vida del niño así como también la de sus familiares, con metas a largo plazo de una inserción social adecuada, por lo que se debe ir paso a paso, sin prisa, adaptándonos a  lo que estos pequeños son capaces de darnos, teniendo en cuenta los diferentes cuidados que ameritan y manteniendo siempre una estrecha comunicación entre los diferentes especialistas que se encuentran relacionados con él o ella, ya que es un solo niño el que se trata, no un musculo o una mano, por lo que todos deben conocer el trabajo y enfoque con el que se lleva el proceso rehabilitatorio, para con eso poder reforzarlo y educar a los familiares y docentes para que estos puedan también apoyar la evolución.



Redactado por : Lic.FT  Beatriz Escobar . Centro Kresko-  Atención especializada para el crecimiento Rehabilitación Neuropediatrica Masaje infantil, Lactancia Materna, Yoga . Instagram : @kresko

CONVIVIR CON EL SINDROME DE DRAVET

Escrito por dravetvenezuela 18-10-2016 en CONVIVIR. Comentarios (0)

1. ¿Por qué Convulsiona mi hijo?

2. ¿Tendrá  el Síndrome de Dravet?

3. ¿Qué Debo hacer como Padre? 

 Son muchos los pensamientos que nos surge como padres  cuando nos topamos por primera vez a un  diagnóstico y en este caso me refiero al  del Síndrome de Dravet. Es importante actuar de una manera  rápida y eficaz que logrará mejorar el cuadro clínico y la evolución del niño.

 Es primordial un diagnóstico temprano del Síndrome de Dravet (SD) ya que puede ayudarnos  a administrar fármacos antiepilépticos con beneficio demostrado y evitar fármacos dañinos.

 La carbamacepina, fenitoína, vigabatrina y principalmente la  lamotrigina, son fármacos que están contraindicados por su alta capacidad para favorecer las crisis mioclónicas.

 Los niños con el Síndrome de Dravet necesitan una atención temprana de forma enérgica que consiga mitigar los efectos de la condición.

 Es necesario un manejo multidisciplinario y especializado de los pacientes. Terapia de Rehabilitación, Ocupacional,Lenguaje y atención Psicopedagogica . 

Cada familia que convive con el Síndrome de Dravet tiene una historia que contar. Es una Batalla contra el tiempo ,  Todas son historias de gran lucha en busca de una esperanza y El Norte es Conseguir la Cura.


Redactado por:  Lic. Yenjari Ramirez . Madre de una Niña con Sindrome de Dravet .Diagnosticado en el año 2012.


Factores Desencadenantes de Crisis Epilépticas en el Síndrome de Dravet :

Escrito por dravetvenezuela 02-09-2016 en Factores. Comentarios (0)

El Síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica en la que aparecen diferentes tipos de crisis epilépticas. Estas crisis ocurren debido al propio diagnostico del paciente, que lo hace más propenso a tenerlas.

 No hay un factor que provoque irremediablemente una crisis. Sin embargo, sí son varios los factores que conllevan a presentar una crisis.

Éstos se denominan factores desencadenantes y es importante conocerlos para intentar prevenirlos:

·  En la Rutina del Baño /Aseo Personal las pequeñas variaciones o cambios en la temperatura del agua del baño, agua caliente, o agua muy fría. Debe ser templada

·  Infecciones: incluso aunque no produzcan fiebre

·  Fiebre. Estar muy vigilante de las temperaturas a cada 2 horas ya que puede presentarse un pico febril alto que induzca una convulsion.

·  Estimulación lumínica y fijación de la mirada en (televisión, Ver tv con la luz apagada, Ver en el dia la luz de sol  fijamente ).

·  Variaciones en la intensidad de la luz, cierre y apertura de ojos (pueden inducir la crisis como forma de auto-estimulación)

·  Ejercicio físico y los cambios de temperatura que éste provoca si esta acalorado y luego se dirige a un sitio donde haya frió puede producir una crisis.(cambio de temperatura), comida caliente y luego tomar alguna bebida fría .El exceso de frió en cuanto a las temperatura del aire acondicionado de la habitación  también inducen crisis convulsiva .Temperatura recomendada de 22° a 23° grados 

·  Ruidos ambientales fuertes. 

·  Emociones, ansiedad, estrés.Una vez identificados, se pueden prevenir. 

. En el caso de infecciones, sería recomendable tomar antipiréticos antes de que suba la fiebre cada 8 a 6 horas. Según lo Indique su Medico Tratante. 

·  En el caso de tener fiebre, se pueden administrar (benzodiacepinas) para prevenir la aparición de crisis.

·  Evitar los cambios bruscos de luz o los juegos con luces si sabemosque le inducen crisis.

·  En caso de epidemia de gripes en el colegio o la guardería, tomar las medidas preventivas.

 

Para concluir . Cada paciente tiene una susceptibilidad individual a los distintos factores, y aunque éstos son conocidos, lo ideal es saber qué le provoca convulsiones a cada paciente para tratar de prevenirlas. 



PRIMEROS AUXILIOS CUANDO LA CRISIS CONVULSIVA OCURRE EN EL AGUA

Escrito por dravetvenezuela 21-08-2016 en convulsion. Comentarios (0)


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En ciertas situaciones, la pérdida del conocimiento es especialmente peligrosa

y el cuidado urgente que se debe dar es mayor que los procedimientos de

rutina. Una crisis convulsiva en el agua es una situación peligrosa.


Si alguien tiene una crisis convulsiva en el agua por ejemplo: tina,bañera o  piscina, hidroterapia:


✓Déle apoyo a la persona en el agua levantándole la cabeza para que la cara y cabeza estén fuera del agua.

✓Saque a la persona del agua en cuanto el movimiento activo de la crisis convulsiva pase.

✓Verifique que la persona está respirando. De lo contrario empiece inmediatamente la CPR (resucitación cardio-pulmonar).

✓Llame a la ambulancia. Aún si la persona parece haberse recuperado completamente, debe ser revisada por un médico. Inhalar agua puede causar daño a los pulmones o corazón.


Precaución:

Si la persona sufre una crisis convulsiva fuera del agua durante alguna actividad de natación no debe continuar la actividad o deporte en el agua ese día, aún si parece estar completamente recuperada


Crisis Convulsiva Parcial Compleja:

Escrito por dravetvenezuela 21-08-2016 en convulsion. Comentarios (0)

Con este tipo de crisis convulsiva la persona parece estar confusa e indiferente, manifiesta movimientos automáticos como hacer ruido con los labios, deambula o hace movimientos torpes con la mano. 

Cómo ayudar:

✓Durante una crisis convulsiva parcial compleja quizá tenga UD que guiar con delicadeza a la persona alejándola de obstáculos y sitios peligrosos

✓Al terminar la crisis convulsiva establezca comunicación ofreciéndole apoyo y pregunte si ya se siente bien.

✓Llame una ambulancia si la persona no empieza a recuperarse al cabo de 15 minutos.

CRISIS DE AUSENCIA:

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Una crisis de ausencia causa pérdida del conocimiento por un período breve. La persona tiene la mirada perdida, voltea los ojos hacia arriba y pestañea. Se puede confundir con soñar despierto. Reconozca que ha ocurrido una crisis, calme a la persona y repita la información que no hubiera escuchado durante la crisis.