Blog de Dravet Venezuela

CONVIVIR CON EL SINDROME DE DRAVET

1. ¿Por qué Convulsiona mi hijo?

2. ¿Tendrá  el Síndrome de Dravet?

3. ¿Qué Debo hacer como Padre? 

 Son muchos los pensamientos que nos surge como padres  cuando nos topamos por primera vez a un  diagnóstico y en este caso me refiero al  del Síndrome de Dravet. Es importante actuar de una manera  rápida y eficaz que logrará mejorar el cuadro clínico y la evolución del niño.

 Es primordial un diagnóstico temprano del Síndrome de Dravet (SD) ya que puede ayudarnos  a administrar fármacos antiepilépticos con beneficio demostrado y evitar fármacos dañinos.

 La carbamacepina, fenitoína, vigabatrina y principalmente la  lamotrigina, son fármacos que están contraindicados por su alta capacidad para favorecer las crisis mioclónicas.

 Los niños con el Síndrome de Dravet necesitan una atención temprana de forma enérgica que consiga mitigar los efectos de la condición.

 Es necesario un manejo multidisciplinario y especializado de los pacientes. Terapia de Rehabilitación, Ocupacional,Lenguaje y atención Psicopedagogica . 

Cada familia que convive con el Síndrome de Dravet tiene una historia que contar. Es una Batalla contra el tiempo ,  Todas son historias de gran lucha en busca de una esperanza y El Norte es Conseguir la Cura.


Redactado por:  Lic. Yenjari Ramirez . Madre de una Niña con Sindrome de Dravet .Diagnosticado en el año 2012.


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